Atteinte d'une ataxie de Friedreich, une maladie génétique rare, Nathalie Baleur est une quinquagénaire épanouie. Ancienne responsable de l'APF, elle dirige une compagnie de théâtre et monte sur scène au profit du Téléthon. Témoignage.
Nathalie, vous voilà à l'affiche du théâtre des Nouveautés !
Jamais je n'aurais imaginé pouvoir créer ma compagnie de théâtre. Je suis aussi fière d'avoir pris des cours avec les valides. Les metteurs en scène ont toujours su adapter la mise en scène au fauteuil. J'ai joué mes premières pièces au lycée. Mais une fois le diagnostic de ma maladie posé, comme je ne savais pas comment ça allait évoluer, j'ai refusé des projets, comme d'animer une émission de radio. C'est bête. Je me le suis interdit, alors qu'il faut tout essayer avant de dire je ne peux pas.
On vous a diagnostiqué une ataxie de Friedreich à 15 ans. Comment l'avez-vous pris à l'époque ?
C'est une maladie rare qui concerne 1.500 personnes en France et touche d'abord à l'équilibre, puis au neurologique avec pertes d'audition, des complications cardiaques, du diabète… C'est une maladie évolutive et des gens sont plus atteints que moi. Le théâtre, par exemple, m'a aidée à préserver l'élocution. Ma philosophie a été de me dire que ça pourrait être pire. Quand j'ai pris le fauteuil roulant, je ne l'ai pas subi mais souhaité. Pourtant, je venais d'avoir le permis. Mais c'était le moyen d'avoir plus d'autonomie.
Très tôt ce besoin d'indépendance…
Dès 23 ans, j'ai quitté Paris et mes parents pour le Sud. Je leur suis très reconnaissante de m'avoir laissée vivre ma vie, malgré leurs inquiétudes. Ils sont passés au-dessus de ça. Pour moi, être autonome, c'était très important. Mais aujourd'hui, je suis heureuse que mes parents et mon frère vivent près de moi, dans le département.
Puis, vous êtes devenue «Mme APF»
C'était énorme d'être la représentante de l'association. Défendre les droits fondamentaux des gens assis, c'était ma façon de rester debout.
Mener de front ces activités et le quotidien, les séances de kinés, ne devait pas être simple…
Je cherche à m'adapter constamment. Mais il m'a fallu faire des deuils successifs. Adolescente, je me suis dit que je ne me marierai pas, que je n'aurai pas d'enfant. Ça m'a conditionné et je ne me suis pas lancée… Comme tout le monde, il y a des hauts et des bas. Mais j'ai moins peur de l'avenir à 50 ans qu'au début de ma vie. Je ne m'interdis pas de vivre, d'aller en montagne ou à la place, à la piscine. J'ai déménagé au moins dix fois !
Vous allez jouer pour le Téléthon. Quel regard portez-vous sur cet événement ?
J'ai été diagnostiquée il y a trente-six ans. C'était un tel marasme à l'époque que je n'avais pas d'avenir ou presque. Les docteurs m'avaient interdit de me fatiguer (alors que je venais d'acheter un vélo d'appartement). Ils me donnaient une espérance de vie de vingt-deux ans. Quand le premier Téléthon est arrivé, je me suis dit : «Je ne suis pas seule. On va enfin chercher». Trente ans après, l'espoir est là pour les jeunes. C'est formidable. Chaque année, il y a des avancées, des protocoles. On a identifié le gène responsable de ma maladie. Grâce au Téléthon, les laboratoires ont pu se faire aider…
Vous portez un beau message…
Pour les générations qui arrivent et qui connaîtront la guérison. Je crois en la thérapie génique. Moi, j'ai fait ma vie, je suis très heureuse de mon parcours. Même si les gens ne le comprennent pas toujours, j'ai eu beaucoup de chance. Je n'ai jamais été furieuse ou triste face à la maladie. J'ai très vite accepté que c'était ma vie et qu'il faudrait vivre avec, me donner des défis. J'en profite au maximum de ce que je peux faire. Je ne m'attarde pas sur les détails mais ne vois que l'essentiel. J'ai vécu tellement de choses que j'ai l'impression d'avoir eu plusieurs vies…
Et ce soir, comme tout le monde, vous aurez le trac avant de monter sur scène…
Pourtant, ce sera notre 7e représentation, mais oui. Et comme toujours, je m'adapterai…
Aux nouveautés ce soir
«Les Nouveautés, c'est une scène mythique. Je vais souvent y voir les spectacles des autres. Mais là, ce sera différent…» Car ce soir, à 20 h 30, c'est Nathalie Baleur et sa Compagnie Côté cœur qui joueront la comédie «Le Jeu de la vérité». Nathalie y joue Margaux, une paraplégique qui bouleverse les rapports de trois amis d'enfance.